Z początkiem 2012 r. znacząco zmieniły się zasady i system refundacji leków w Polsce. Celem ustawy refundacyjnej było zapewnienie większej dostępności leków dla pacjentów, zmniejszenie skali dopłat pacjentów do leków refundowanych poprzez wprowadzenie sztywnych marż i cen, wyeliminowanie turystyki aptecznej i zjawiska leków za 1 grosz. Nie uwzględniono opinii większości środowisk w trakcie prac nad ustawą. Nowe otoczenie prawne zostało wdrożone bez przygotowania głównych interesariuszy – lekarzy, farmaceutów, pacjentów, bez udostępnienia im narzędzi do wyszukiwania informacji na temat cen i dostępności leków. Biorąc pod uwagę ten problem, zostały przeprowadzone konsultacje społeczne, którymi częścią były badania, obejmujące głos 511 ludzi. Badania miały na celu pokazanie głosu samych pacjentów, czyli jednej ze stron zainteresowanych zaistniałym problemem.

Raport podsumowuje konsultacje społeczne dotyczące wdrożenia tzw. pakietu kolejkowego w Polsce, tj. projektów aktów prawnych wprowadzających istotne dla pacjentów rozwiązania w ramach tzw. szybkiej ścieżki  terapii onkologicznej oraz tzw. pakietu kolejkowego. Celem tych propozycji jest rozwiązanie problemu limitów dostępu w leczeniu onkologicznym i skrócenie kolejek oczekujących do lekarzy specjalistów.

W dniu 25 października 2013 roku weszła w życie w Polsce i w krajach Unii Europejskiej Dyrektywa 2011/24/UE1 o prawach pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Dyrektywa umożliwia pacjentom z krajów UE planowe leczenie za granicą i nakazuje płatnikowi (w Polsce NFZ) zwrot wydatków poniesionych przez pacjentów na to leczenie. Dyrektywa wymaga implementacji przez państwa członkowskie do krajowego systemu prawnego. Po pół roku od wejścia Dyrektywy w życie jej zapisy pozostają dla polskich pacjentów martwe, ponieważ Polska dotychczas nie implementowała zapisów Dyrektywy transgranicznej. Fundacja MY Pacjenci wraz z Fundacją Urszuli Jaworskiej w ramach realizowanego projektu promocji konsultacji społecznych w ochronie zdrowia Pacjenci Decydują zebrały w okresie luty – kwiecień 2014 opinie na temat potrzeb i oczekiwań pacjentów w związku z wdrożeniem Dyrektywy w Polsce. Niniejszy Raport przedstawia wyniki tych konsultacji społecznych.

Podział odpowiedzialności za zdrowie między państwem a obywatelem wymaga ponownego ustalenia. Reforma systemu opieki zdrowotnej w 1997 roku dokonała radykalnej zmiany. O ile wcześniej państwo regulowało tę sferę, narzucając wiele rozwiązań w sposób restrykcyjny, to po reformie odpowiedzialność za zdrowie została niemal całkowicie przeniesiona na obywateli. Dokonało się to bez jednoczesnych działań edukacyjnych i społecznych, niezbędnych do racjonalnego przejęcia tej odpowiedzialności. Obecnie, w związku z pracami nad ustawą o zdrowiu publicznym, pojawia się okazja do nadrobienia tych prawie 20 letnich zaległości. Wyniki przeprowadzonych konsultacji społecznych mogą być dobrą wskazówką jak ustalić priorytety w nowym podziale odpowiedzialności za zdrowie.